Podemos Discapacidad se ha acercado a la sede de la Confederación de Autismo España (CAE) con el fin de conocer las necesidades de este colectivo e intercambiar opiniones sobre su realidad y desmontar algunos falsos mitos acerca de lo que son los trastornos del espectro autista (TEA).
Dos compañeros, Virgilio Montes (presidente y de la Asociación de Autismo de Orense) y Lorena, se han reunido en la sede de la Confederación de Autismo España, ubicada en Madrid, con Jesús García, gerente de la entidad, y Laura Gil, responsable de proyectos. Ellos han sido las personas encargadas de explicarnos cómo funciona la CAE, una organización con una estructura heterogénea que engloba a 71 entidades, asociaciones y confederaciones, distribuidas por todo el territorio español, salvo en Cantabria, que en breve creará su asociación, y Baleares.
Tes resumimos, a continuación, cómo transcurrió la reunión y la información que compartieron con nosotr@s:
CAE se encarga de apoyar el desarrollo de sus entidades miembro. Para ello promueve y coordina a nivel nacional acciones de sensibilización , investigación, desarrollo e implantación de modelos de intervención y programas de inclusión social.
Comenzamos tratando lo que es el autismo y consideramos que es necesario que la sociedad evite concepciones erróneas. Estas personas padecen un trastorno del neurodesarrollo de origen neurobiológico que afecta al desarrollo del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral en tres áreas fundamentalmente: comunicación, relaciones sociales y flexibilidad de pensamiento y de la conducta. Por lo tanto debemos tener claro que no son enfermos ni tienen un problema psicológico.
Hablamos acerca de las dificultades por las que atraviesan los padres en el momento del diagnóstico, se trata de un proceso duro porque apesar de los avances se sigue realizando muy tarde. En ocasiones pasan varios meses, e incluso años, desde que las familias comienzan su peregrinaje buscando ayuda en distintos ámbitos: educativo, sanitario…
Desde CAE consideran que es fundamental que la sociedad abra los ojos y se dé cuenta de que no es un problema menor porque cada vez son más el número de casos, afirmación que es ratificada por nuestro compañero Virgilio que nos dice que en la Asociación de Orense cada vez es mayor el número de personas que se acercan a ella. Nos hablan de que, según datos europeos se da un caso de TEA por cada 150 nacimientos e incluso nos dicen que tienen datos de un estudio estadounidense de 2012 que situaría la prevalencia en 1 por cada 88 nacidos.
Tenemos un debate acerca de si podemos hablar de vida autonoma en el caso de los TEA, Virgilio destaca que es fundamental tener en cuenta el papel de los padres como altavoz del colectivo porque tienen un alto grado de dependencia ya que más del 80 % de los caso padecen una discapacidad intelectual. Además considera que en el caso de los asperger tampoco se podría hablar de autonomía porque siempre necesitarían un empleo con apoyo para facilitar la comunicación y sus terapias. Lorena está de acuerdo en que se puede hablar de limitaciones, pero considera que para que consigan un mayor nivel de autonomía es fundamental que haya una sensibilización social hacia el colectivo que facilite la inclusión y pone como ejemplo la labor realizada desde Podemos Discapacidad para hacer participes a las personas con problemas cognitivos a través de lectura fácil y pictogramas.
Desde CAE destacan que la exclusión del colectivo podría evitarse mediante la detección precoz, la atención temprana y al envejecimiento, y consideran que esto se puede conseguir a través de la puesta en marcha de un Plan Nacional de Autismo porque hasta ahora las familias, a través de las asociaciones, son las que se han encargado de desarrollar en la «sombra» estructuras de atención de los TEA.
Desde Podemos Discapacidad consideramos que es fundamental una buena aplicación de la Ley de Dependencia. Virgilio nos explica que en el caso de Galicia cuando se comenzó con su aplicación en lugar de dar ayuda a las estructuras creadas para la atención de estas personas se dio el dinero a las familias cuidadoras, ayudas que hoy se están retirando.
Finalmente les hablamos de nuestros objetivos como Círculo de Discapacidad, de cómo pretendemos ser una herramienta política para las personas con discapacidad y conseguir que estas participen directamente integrándose en los diferentes círculos. Además consideramos que es fundamental que los partidos políticos tengamos en cuenta las demandas de las asociaciones porque estas han sido, en muchos casos, las encargadas de desarrollar las estructuras básicas de atención de este grupo de personas.
Círculo Podemos Discapacidad 